Registro ABTx de Pessoas Transplantadas
Uma infraestrutura de dados centrada na trajetória após o transplante
O RAPT-ABTx organiza e harmoniza informações de pessoas transplantadas vinculadas à ABTx para apoiar caracterização da população, pesquisa científica, qualidade do cuidado e geração de evidências para políticas públicas.
O que você encontrará nesta página
Identidade e objetivos
Domínios de dados
Governança e LGPD
Pesquisa e citações
IDENTIDADE DO REGISTRO
O que é o RAPT-ABTx?
O Registro ABTx de Pessoas Transplantadas é um registro observacional institucional destinado à caracterização demográfica, clínica, terapêutica, geográfica e socioeconômica de pessoas submetidas a transplantes de órgãos e tecidos vinculadas à Associação Brasileira de Transplantados.
1
Finalidade
Gerar conhecimento científico,
epidemiológico e aplicável à organização
do cuidado e às políticas públicas.
2
População
Pessoas transplantadas cadastradas ou vinculadas à ABTx, segundo critérios e versões documentados.
3
Perspectiva
Complementar registros tradicionais com dimensões da trajetória vivida após o transplante.
“Registros tradicionais acompanham predominantemente o transplante e os desfechos relacionados ao enxerto; um registro centrado no paciente amplia essa observação para a trajetória vivida após o transplante.”
DOMÍNIO DE DADOS
Que informações o registro reúne?
O conteúdo é organizado em domínios harmonizados e documentados em inventário técnico, dicionário de dados e materiais de codificação.
Demográfico
Idade, sexo, estado civil e escolaridade.
Geográfico
Município e UF de residência e local do transplante.
Transplante
Órgão, tecido, transplantes múltiplos, doador e datas.
Farmacológico
Imunossupressores registrados e variáveis derivadas.
Social e Funcional
Trabalho, atividade física e outros desfechos centrados na pessoa.
GOVERNANÇA E PROTEÇÃO
Como os dados são protegidos e utilizados?
O uso científico depende de governança formal, curadoria, controle de versões, proteção de dados e acesso proporcional à finalidade aprovada.
Base histórica
Preservação dos valores originais e identificação das fontes.
Curadoria
Padronização, harmonização e checagens de consistência.
Governança
Comitê gestor, curador de dados, comitê científico e LGPD.
Pesquisa
Datasets específicos e pseudonimizados para projetos aprovados.
⚠️ Acesso controlado: o registro mestre não é distribuído irrestritamente. O acesso científico deve ocorrer por extrações analíticas específicas,
conforme aprovação e requisitos éticos aplicáveis.
GOVERNANÇA E PROTEÇÃO
Como os dados são protegidos e utilizados?
O uso científico depende de governança formal, curadoria, controle de versões, proteção de dados e acesso proporcional à finalidade aprovada.
Base histórica
Preservação dos valores originais e identificação das fontes.
Curadoria
Padronização, harmonização e checagens de consistência.
Governança
Comitê gestor, curador de dados, comitê científico e LGPD.
Pesquisa
Datasets específicos e pseudonimizados para projetos aprovados.
⚠️ Acesso controlado: o registro mestre não é distribuído irrestritamente. O acesso científico deve ocorrer por extrações analíticas específicas,
conforme aprovação e requisitos éticos aplicáveis.
GOVERNANÇA E PROTEÇÃO
Como os dados são protegidos e utilizados?
O uso científico depende de governança formal, curadoria, controle de versões, proteção de dados e acesso proporcional à finalidade aprovada.
Base histórica
Preservação dos valores originais e identificação das fontes.
Curadoria
Padronização, harmonização e checagens de consistência.
Governança
Comitê gestor, curador de dados, comitê científico e LGPD.
Pesquisa
Datasets específicos e pseudonimizados para projetos aprovados.
⚠️ Acesso controlado: o registro mestre não é distribuído irrestritamente. O acesso científico deve ocorrer por extrações analíticas específicas,
conforme aprovação e requisitos éticos aplicáveis.
GOVERNANÇA E PROTEÇÃO
Como os dados são protegidos e utilizados?
O uso científico depende de governança formal, curadoria, controle de versões, proteção de dados e acesso proporcional à finalidade aprovada.
Base histórica
Preservação dos valores originais e identificação das fontes.
Curadoria
Padronização, harmonização e checagens de consistência.
Governança
Comitê gestor, curador de dados, comitê científico e LGPD.
Pesquisa
Datasets específicos e pseudonimizados para projetos aprovados.
⚠️ Acesso controlado: o registro mestre não é distribuído irrestritamente. O acesso científico deve ocorrer por extrações analíticas específicas,
conforme aprovação e requisitos éticos aplicáveis.
GOVERNANÇA E PROTEÇÃO
Como os dados são protegidos e utilizados?
O uso científico depende de governança formal, curadoria, controle de versões, proteção de dados e acesso proporcional à finalidade aprovada.
Base histórica
Preservação dos valores originais e identificação das fontes.
Curadoria
Padronização, harmonização e checagens de consistência.
Governança
Comitê gestor, curador de dados, comitê científico e LGPD.
Pesquisa
Datasets específicos e pseudonimizados para projetos aprovados.
⚠️ Acesso controlado: o registro mestre não é distribuído irrestritamente. O acesso científico deve ocorrer por extrações analíticas específicas,
conforme aprovação e requisitos éticos aplicáveis.
PESQUISA E PUBLICAÇÕES
Que estudos o RAPT-ABTx pode apoiar
Território e acesso
Representação geográfica, mobilidade para transplante e inequidades regionais.
Tratamento e cuidado
Imunossupressão registrada, qualidade dos dados e padrões assistenciais.
Desfechos centrados na pessoa
Trabalho, atividade física, qualidade de vida e reintegração social.
Denominadores analíticos: cada estudo pode utilizar um denominador diferente, conforme a disponibilidade e validade das variáveis necessárias.
REPRODUTIBILIDADE
Controle de versões e congelamento da base
Data freeze
Cada análise registra a data de congelamento da base.
Versão
Cada publicação é vinculada a uma versão identificável do registro.
Auditoria
Transformações e decisões de curadoria permanecem rastreáveis.
Citação padronizada
Como citar o RAPT-ABTx
Substitua versão e data de congelamento conforme o estudo.
Associação Brasileira de Transplantados. Registro ABTx de Pessoas Transplantadas (RAPT-ABTx), versão X.X, data de congelamento DD/MM/AAAA.
Nome internacional: ABTx Registry of Transplant Recipients (ABTx-RTR).
Contato institucional
Solicitações científicas e informações
Contato: abtx@abtx.com.br
Instituição responsável: Associação Brasileira de Transplantados (ABTx).
%20(1)-Photoroom.png)
Acesso ao conteúdo
Clique no botão e tenha acesso
⚠️ Acesso controlado: o registro mestre não é distribuído irrestritamente. O acesso científico deve ocorrer por extrações analíticas específicas,
conforme aprovação e requisitos éticos aplicáveis.